渐冻病，渐冻症是一种怎样的疾病？
6月21日是“世界渐冻人日”
作为罕见病之一
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）被视为
比艾滋病、癌症更可怕的绝症
让我们一起走进“渐冻人”的世界
脑梗丈夫精心照护“渐冻人”妻子创造增重“奇迹”
当孙霞（化名）的眼神望向窗子，丈夫王城（化名）便知道妻子感觉冷了；望向门口方向，就是要上厕所了；眨眨眼睛就是想和他“聊聊天”……
虽然身患渐冻症的妻子已经不能说话，但在她生病的四年间，夫妻之间已经形成了心领神会的默契。
6月18日，在西安中医脑病医院渐冻人专科病区的21号床，61岁的孙霞带着呼吸机躺在病床上。因为患病导致全身肌无力，如今，她与外界的沟通方式只能靠眼神传递，对于内心情绪的表达，也只能通过简单的笑与哭来释放。
在这个病区里，孙霞创造了一个病友们常说的“奇迹”——体重持续增长。
与一般渐冻症患者患病后体重持续下降不同的是，孙霞在丈夫的精心照料、坚持中医治疗的双重保障下，病情得到了明显控制。王城说：“渐冻症是罕见病，病因不明，全世界也没有特效药。但我相信，只要和医生一起努力，就能为她的病情发展踩下‘急刹车’！”
1、每天拍背1200次
模范丈夫不离不弃
“啪、啪、啪”，病房里传出清亮的拍打声。下午4点，正在静脉输液的王城站在病床边给孙霞拍背，为一会的吸痰做准备工作。
他将孙霞搬扶成侧躺状，面对自己，从腰部到肩膀，先左侧后右侧，由外及里、由下至上。每天这个时候，他都要为孙霞进行两侧共计1200次的拍打。这样的专业手法，是他专门向护士学习的护理方法。
腿部关节按摩半小时，拍背一小时，用吸痰器吸痰一小时……这是每天雷打不动的身体照护。
早上牛奶、鸡蛋、蛋白粉，中午是牛肉、鱼肉和蔬菜用破壁机打成糊状的“营养餐”，一天还有2次水果、坚果研磨后的“加餐”……每一顿饭都遵从医院营养师的搭配建议并严格执行，这是一个丈夫对妻子体贴入微的爱与坚守。
“生病前，都是她照顾我、照顾家，现在换我来照顾她。她现在就跟婴儿似的无法表达，但我说的她都懂，她想说的我也都知道。”王城表示。
“自她无法行走后，我能感觉到她对我越来越依赖。虽然无法动弹、无法说话，但她意识清醒，有时我出病房办点事，看到我离开，她情绪上就会产生波动。”王城和孙霞今年61岁，结婚35年来感情坚定。从工友到人生伴侣，从平淡生活到生病扶持，他们有许多珍贵的共同回忆，这些都成了王城与妻子交流的“谈资”。
2011年，王城不幸得了脑梗，经过妻子的精心照料，他恢复得与常人无异，这是妻子的“不放弃”。2017年，孙霞出现吃东西咬舌头、吞咽困难、腿部乏力等症状，于2018年底被确诊为“渐冻症”。此后，王城开始了不分日夜的照料，这是丈夫再难也“不抛弃”的态度。
孙霞的主治医生张丫丫说：“王城已成了半个治疗‘专家’，另外一半是让人备受感动的模范丈夫。”
2、乐观接受治疗
医护康养提高生存质量
“绝大多数渐冻症患者因吞咽功能障碍、吸收能力减弱，很容易出现营养不良的状况，同时会因长期卧床出现肺部感染，所以像孙阿姨这样体重增长、状态良好的情况很少见，叔叔有很大的功劳。”张丫丫说。
确诊后，孙霞住进了西安中医脑病医院“渐冻人病房”。直至2018年，越来越多的渐冻症患者前来求医，我院成立了全国首个渐冻人专科病区。
从病房到病区，孙霞每隔两个月来一次医院，每次进行一周的中医综合治疗，病情得到了有效控制。
“医疗团队对我妻子十分照顾，尽心尽责，给予了很多关爱。她的病情没有迅速恶化，还能够得到有效控制，得益于中医的治疗，对此我也充满信心！”王城说，由于曾患过脑梗，自己身体不好，在陪伴妻子住院期间医生也会帮助他进行一些中医治疗，“我要活得久一点，才能把她照顾得好一点。”
“健脾化痰、调节肠胃，我们会根据孙阿姨每个阶段的不同症状，通过中药、拔罐、扎针、艾灸等方式来对其进行改善。”张丫丫表示，中医的治疗主要在于调节体质，由此来延缓渐冻症患者的病情发展。
“阿姨很乐观”，每天查房，医护人员时常能看到孙阿姨的笑容。而在渐冻人专科病区，还有很多类似孙阿姨这样的渐冻症患者，虽然病情发展程度不同，但他们同样用乐观的心态接受每一次的治疗。
6月21日是“世界渐冻人日”，也是孙霞此次住院的第6天，王城说他们决定当天出院，“讨一个好意头。”
· 爱的互助
作为陕西省渐冻人关爱互助协会的依托，西安中医脑病医院自成立全国首个渐冻人专科病区以来，配备了专业的医疗、护理、康复、营养和心理干预团队，并通过积极联络协调海内外专业机构、专家，为省内渐冻人患者搭建了一个互联互通的医疗平台，让更多渐冻人患者享受到更好的医疗服务。截至目前，渐冻人专科病区已累计收治渐冻症患者400余人次。
为什么海绵宝宝没有结局？
《海绵宝宝》这部动漫相信大家都是看过的吧，是很经典的一部作品了，在播出之后的人气一种都是很高的，是8090后的童年回忆了，在小时候海绵宝宝和他朋友之前的感情和故事看，成为了童年最欢乐的一件事情。
海绵宝宝用自己的黄色的海棉身体带给了观众们很多的故事和欢乐，和章鱼哥还是派大星在蟹煲黄发生的每一件事情，都让观众们感受到了破朋友的重要性，不管海绵宝宝经历了什么事情，他的朋友也一直都在他身边保护他、陪着他。
海绵宝宝的故事整体来说是很欢乐的，也充满的童真，给人的感觉也是很诙谐的，然而在海内只能看到前56集的内容实在美国那里海绵宝宝曾经更新到186集了，然则也只要186集了，由于有个悲哀的新闻，人人也应该都晓得了，那便是海绵宝宝之父闻名的陆地生物学家兼漫画家——史蒂芬海伦伯格因渐冻症逝世，享年57岁
海绵宝宝为何没有终局是由于作者史蒂芬·海伦伯格的渐冻症从确诊到病逝仅仅不到八个月的光阴，而且渐冻病全称肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也便是说没有方法再动笔了，以是天然没有终局，海绵宝宝的故事仍然在咱们的心中继承存在着，而从第二季开端有些小伙伴也发明配音总感到怪怪的，那是由于给章鱼哥配音的李易先生因白血病逝世了。
